Gemeinsame Erklärung des Patientenbeauftragten Stefan Schwartze, MdB, und der ACHSE zum Tag der Seltenen Erkrankungen
Anlässlich des heutigen internationalen Tags der Seltenen Krankheiten am 29. Februar 2024 geben der Patientenbeauftragte der Bundesregierung, Stefan Schwartze MdB, und ACHSE, Dachverband von und für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland, eine gemeinsame Erklärung ab. Gemeinsam fordern sie, die Versorgung und Aufklärung für Menschen mit seltenen Krankheiten auch bei der neuen Krankenhausreform und dem Gesetzesvorhaben zum Europäischen Gesundheitsdatenraum dringend in den Blick zu nehmen. Betroffene betrachten die geplante Krankenhausreform mit Sorge und befürchten, dass bereits aufgebaute, aber noch nicht gefestigte Strukturen wie die Zentren für Seltene Erkrankungen, keine Berücksichtigung finden. Der europäische Datenraum hingegen verspricht großes Potenzial. Hier müssen die Patientinnen und Patienten sehr gut aufgeklärt und so bei den Vorhaben mitgenommen werden.